■萧山网记者 邱璐  图片由受访者提供

　　“一二三，木头人，不许说话不许动！”这是我们儿时常玩的“木头人”游戏。田海华做梦都没想到，自己活生生的爱人有一天会因为一种叫“渐冻症”的病，成为一个有嘴说不出，有腿迈不了的“木头人”。

　　“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻症”，从金建华被确诊算起，今年已经是第14个年头了。整整十三年，他从最初只是抬不起手，到现在的无法自主呼吸，无法张嘴进食，全身上下只有一双眼珠还能转动。而妻子田海华一直不离不弃，守在他身边。

　　丈夫病情每有波动

　　她就跟着换个“生活习惯”

　　田海华是义桥镇联三村村民，今年44岁。2009年，一个平凡的午后，丈夫金建华不经意说起：“我的右手有点举不起来，不知道怎么回事？”本以为只是一个“小毛病”，没想到经过检查医生却告知，金建华得了“渐冻症”，这是一种少见的慢性运动神经元性疾病，以目前的医学水平无法治愈，患者会逐渐从手足无力到呼吸衰竭。

　　“怎么可能，医生，能不能再仔细查一下，我老公还年轻，平时身体好得很，怎么会得这个病？”田海华一下子便急了。

　　不死心的田海华拉着丈夫又跑了好几家医院，还跑到了上海华山医院，但结果都是同一个——渐冻症。

　　丈夫也确实如医生所说，症状从最初的“右手无力”逐渐蔓延到了全身，渐渐地，他无法自己站立，再后来自己呼吸也开始变得困难。吃饭、呼吸、排泄……一切我们最习以为常的动作，他都无法做到了。2012年，金建华上了无创呼吸机，到2018年12月，为了保命不得已做了气切手术，用上了有创呼吸机；2014年底，吞咽功能基本消失，便又做了胃瘘手术；2021年底，因长期卧床，经常性尿路感染，又做了膀胱造瘘手术，身上插了越来越多的管子。

　　2018年，金建华做完气切手术后便完全丧失了语言功能，从那时起，田海华的睡觉地点就从“陪护床”转移到了“护理床”。90厘米宽的护理床，挤两个成年人，早上田海华起床时，骨头常常是僵硬的。

　　“老金没办法说话，万一晚上有什么事可怎么办？我一定要听着他的心跳声才能安心。”田海华说，“我已经习惯了，哪里都睡过，他在重症监护室，我就在窗口边的汽车里；他在病房，我就在旁边的陪护床上；他在家里，我就在身边。他的病每次有个新情况，我就跟着换个新的生活习惯。”

　　只要丈夫一个眼神

　　她就知道他需要什么

　　田海华说，早些年，自己是个“气头很急”的暴脾气。丈夫恰恰相反，脾气一直很好，不管是生病前还是生病后，都是很温柔的人。那时候，丈夫还能说话，就劝她：“这病是看不好的，得了就得了，顺其自然吧。”

　　正是丈夫这句话，给了田海华启发：医生都说这病是无药可医的，生存时间只有三年半，既然求医无望，那自己就尽力照顾好他让他活得更久。从那时开始，田海华不再强拉着老公去看病，而是自己每天一有空就上网查关于这个病的种种资料，在金建华刚起病的那会儿，她已经完全了解了这个病的发展进程，什么时候要气切，什么时候要胃造瘘，病程发展中如何减少意外发生……靠着一股“不服输”的劲儿，田海华陪丈夫闯过了一次又一次难关。

　　田海华告诉记者，前两年，丈夫还能灵活转动眼球，但是随着病情的不断加重，现在连转眼球的动作也越来越慢了。多年的陪伴，田海华可以与丈夫通过眼神进行交流，“他看我一眼，我就知道他要什么了，这个病，只能至亲来照顾，换成旁人，没法沟通也没法理解。”

　　生活以痛吻她

　　她最常说的却是“感恩”

　　屋漏偏逢连夜雨，在丈夫患病的第二年，公公因食道癌去世了，家庭的重担一下子压到了田海华的肩上。虽然婆婆有退休金，丈夫也有病退金，但随着孩子一天天长大，以及生活成本不停增加，一家老小全靠着这些也是“捉襟见肘”，日子难以为继。

　　为了一家人的生计，田海华每天奔波在家和店之间。早上，她仔细地照顾丈夫吃饭洗漱翻身，收拾好后，匆匆拿上两块饼干“垫肚子”赶到店里，白天也总要回家好几趟，看看丈夫呼吸顺不顺畅，有没有什么不舒服。

　　“照顾这种病人，除了体力的劳累，更多的是来自精神上的压力，10多年来，我都是胆战心惊高度紧张地过日子，晚上也习惯了浅睡眠，怕一个不留神，让老公出意外，他的命是全拽在我们手里的。”

　　记者问，这么辛苦，会不会觉得命运不公平？田海华笑了笑，无奈又欣慰：“辛苦是肯定的，但我不怕苦，也没觉得命运不公平，我的生活让我感悟了不一样的人生，看到了真正的爱情、亲情与友情，我只希望我先生能陪我们久点再久点便好。2022年我很荣幸被评为‘萧山好人’，其实这个荣誉是归大家所有，借今天这个机会我要谢谢我身边的‘好人’”。

　　她说，感谢丈夫这十多年来的坚持努力，让这个家保持完整，活得虽辛苦，却能一直忍受病痛，从不叫苦叫疼怨天尤人。

　　她说，感谢这么多年婆婆努力帮衬，亲戚们的经济支持和陪伴，13年来逢年过节家里从不缺热闹，平时有事没事也都会上门主动关心，家里有啥要帮忙的，只要一个电话，都会二话不说就赶过来。

　　她说，感谢身边的朋友，这么多年，有空都会来探望。感谢一起开店的隔壁邻居，每天帮忙开关店门（因为要照顾丈夫，她常常八点半左右才能赶到店里，旁边几家店的老板人很好，经常一大早就帮她开好了店门，还会帮她招呼顾客）。

　　她说，感谢店里的每一位客人，大多知道她的特殊情况，经常凑着她的时间来照顾生意，特别是一些支持了十多年生意的老客，因为要经常回家看病人，客人经常都是自助购物，这当中也给了她足够的包容……

　　末了，田海华说她很喜欢婆婆种的天葱，虽经历了一年当中的严寒酷暑，待到来年却依然盆盆翠绿，笔直冲天，而他们一家人像极了它，虽困难一直有，但从未被打败，正直、精神、刚强、有力地生活着。田海华还说她很喜欢听日语的那首《活着》：虽然艰难痛苦的日子很多，话说活着，真是美好。