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“守护星计划”公益项目呵护孤独症儿童健康成长

66名“星星的孩子”在家康复训练

  ■记者 朱林飞

  孤独症儿童又称“星星的孩子”,他们沉浸于自我世界,如星星般独自闪烁。每一名孤独症儿童背后,都有一个承受着巨大经济、精神和社会压力的孤独症家庭。

  实施孤独症儿童康复救助被列入今年省、市、区三级民生实事项目。为此,我区积极开展孤独症儿童家庭改造,以进一步改善孤独症儿童家庭康复训练环境,提升家庭康复技能,促进孤独症儿童学习成长。

  走进靖江街道的陆奶奶家,底楼两间铺着蓝色地胶的房间令人眼前一亮。这里整齐地摆放着书柜、书桌椅及一些孤独症玩具书籍,还有蹦蹦床、篮球、秋千等十几样康复器材。

  丁丁是陆奶奶的孙子,今年8岁,一周岁时被诊断为孤独症谱系障碍。今年,浙江省妇女儿童基金会牵手萧山区残疾人综合服务中心开展第二期“守护星计划”公益活动项目。丁丁成为项目的帮扶对象之一。

  该公益项目包括家庭改造和家长培训两块内容。其中,家庭改造是指通过开展孤独症儿童家庭结构化布置改造,对其家庭环境进行重新布置,增加儿童康复训练所需物品,由专业老师定期评估和入户家访指导,提升家庭康复技能,保障孤独症儿童康复效果。

  以丁丁为例,在项目实施过程中,先由机构老师开展入户家访,详细了解丁丁的生活环境及亲子互动情况,并记录家庭改造所需物品清单。之后,在老师的现场指导下,陆奶奶将各10平方米左右的两个房间进行重新布置。“经改造,房间里有了很大变化,看起来整洁了,小孩子玩的东西也多了。丁丁现在一回到家,就把喜欢的东西拿出来自己玩。”陆奶奶告诉记者。

  陆奶奶还参加了为期6周的家长培训课程,系统学习儿童自闭症基础知识和干预方法、如何安排环境让孩子参与活动、帮助孩子在游戏以及家庭常规中学习分享和参与、了解沟通与促进沟通、防止不良行为与教导替代不良行为等知识。

  现在,每周一至周五,陆奶奶全程陪同丁丁到区残疾人综合服务中心进行康复训练和学习。孩子在里面上课,陆奶奶则和别的家长一块儿等在休息室,大家经常交流孩子的情况,服务中心的老师也时常会给家长们进行相关指导。傍晚回到家,丁丁便会一头扎进改造后的房间玩耍,陆奶奶则陪在边上指导。

  陆奶奶说:“丁丁的爸爸妈妈平时都在上班,我负责接送丁丁去残疾人综合服务中心进行康复训练和学习。改造后,家里配备了康复训练器材,平时还有老师上门提供指导,孩子在家也可以进行康复训练了,非常感谢区残联和省妇女儿童基金会。”

  今年是我区实施“守护星计划”公益活动项目的第5个年头。最早该项目由区残联与区妇联合作发起,取名为“向日葵妈妈 点亮星星”。2022年起更名为“守护星计划”,由区残联和省妇女儿童基金会合作开展。自项目开展以来,共惠及66户孤独症儿童家庭。

  区残疾人综合服务中心学前特殊教育科主任张静亚表示:“接下来,我们会对家长的实操进行进一步的指导和规范,让家长能做起来,儿童在家里面也能实实在在得到收获。”

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